به گزارش وارش نیوز :مهدی پیرصالحی، معاون وزیر و رئیس سازمان غذا و دارو اخیرا عنوان کرده که بسیاری از کمبودهای دارویی ناشی از عدم تخصیص به‌موقع ارز دارو است . او در اظهاراتش از وظایف خود و وزارت خانه تابعه اش در تامین دارو به راحتی شانه خالی کرده و توپ را به زمین دیگر شوت کرده و شرکت های بیمه گر را با تاخیر واریزی ها شریک این بی مسئولیتی کرده است . مسئول تهیه داروی کشور با این توجیه چنان راحت از کنار درد بیماران و خانواده هایشان در کمبود و نبود دارو گذشته ، گویی بیماران و خانواده هایشان فقط از این یک نکته غافل بودند . شاید هم اظهارات ایشان به آن دلیل باشد که هرگز فشار مالی درمان های پرهزینه را در خانواده تجربه نکرده است. کودکان مبتلا به سرطان جزو آن گروه از بیماران هستند که پیشرفت بیماری ، ضعف و دردشان تنها رنج نیست و جانشان را تهدید نمی کند ، فشار مالی ناشی از تامین داروهای کمیاب و درمان های پرهزینه خانواده ها را از پا انداخته است.

اراک قطب سرطان غرب کشور ساعت ملاقات است به تنها بیمارستان تخصصی کودکان اراک که قطب درمان غرب کشور است، آمده ام تا به فرزند یکی از دوستانم که درگیر سرطان خون است سر بزنم . جلو درب ورودی بخش کودکان مبتلا به سرطان خانواده های زیادی در اطراف مددکار جمع شده اند تا لیست داروهای یافت نشده فرزندانشان را نشان دهند . رنج در نگاه ها و صدای محزونشان موج می زند . چشم ها همه نگران است . یکی همه داروخانه ها حتی هلال احمر را سر زده و دست خالی آمده . آن یکی از بازار سیاه ناصرخسرو گرفته ولی تاریخ دارو مخدوش است . دیگری دارو را با واسطه بازی پیدا کرده ولی قیمتش نسبت به ماه قبل دوبرابر شده و توان خرید ندارد . آن دیگری باقی مانده وسایل ارزشمند زندگیش را فروخته ولی باز هم صد میلیون کم دارد و... غصه ها روایت یک خانواده نیست ؛ درگیری تهیه دارو ، درمان حیاتی کودکان معصومشان، با کمبود و نبود آن از یک سو و قیمت های نجومی که لحظه ای بالا می رود از سوی دیگر دل هایشان را لبریز غم و کمر خانواده ها را خم کرده است . داروهایی که باید پشت قفسه‌های داروخانه‌های رسمی باشد، یا کمیاب شده یا با سهمیه محدود توزیع می‌شود و داروهای تک نسخه فقط در بازار سیاه با قیمت هایی چندبرابر نرخ واقعی یافت می شود .

فعال حوزه سرطان کودکان: هزینه داروهای تک نسخه‌ای فرا نجومی شده است

دولت برای کمک به بیماران مبتلا به سرطان، این داروها را تحت پوشش بیمه و مشمول ارز نیمایی کند موسسه خیریه حامی‌یار اراک سالهاست که همراه مددکارانش این بخش را در بیمارستان حمایت می کند. حامد صوفی فعال حوزه سرطان کودکان و مدیرعامل این موسسه هم در جمع خانواده هاست تا اگر بتوانند از آلام آنها کم کنند . صوفی را که چندین نسخه از خانواده ها گرفته تا از طریق مددکاری پیگیری کند گوشه ای به حرف می گیرم . او می گوید : بیشتر این ها داروهای تک‌نسخه‌ای هستند. دسته‌ای از داروها که خارج از فهرست داروهای معمول و رایج بوده و صرفاً براساس شرایط خاص بالینی بیمار، توسط پزشک متخصص تجویز می‌شوند و معمولا وارداتی، خاص و کمیابند؛ ولی برای بیماران بسیار حیاتی هستند. صوفی با اظهار تأسف از مشکلات مالی خانواده ها در خرید دارو اضافه می کند : هزینه این دارو‌ها کاملا بر عهده بیمار است و تحت پوشش بیمه نیستند به همین جهت، بار مالی سنگینی بر دوش خانواده ها است. او چند نمونه را از روی نسخه ها نشان می دهد و می گوید : از جمله مهمترین داروهای تک نسخه‌ای که بعضا قیمت‌های میلیارد تومانی پیدا کرده‌اند می‌توان به mylotarg , blincyto , venetoclax besponsa و Dexrazoxane اشاره کرد . این داروها برای کودکان حیاتی اند و متاسفانه مدام در حال افزایش قیمت!!؟؟ او حرف دل خانواده ها را می زند و می افزاید : انتظار مردم از دولت این است که این دسته از داروها را تحت پوشش بیمه قرار دهد و کمک حالی برای بیماران و موسسات خیریه حامی بیماران مبتلا به سرطان باشد. صوفی می گوید : امید ما به خیرین است و آنها همیشه ما را پشتیبانی کرده اند. همین ماه قبل ۷۰۰ میلیون فقط برای سه قلم دارو مددکاری موسسه پرداخت کرد . او تصریح می کند : ضرورت دارد دولت بیماری سرطان را مانند سایر بیماری‌های خاص ببیند و کمک‌هایی در حد یک بیمار خاص به بیماران داشته باشد. مدیرعامل موسسه خیریه حامی یار اراک تاکید می کند: اگر دولت داروهای تک نسخه‌ای را تحت پوشش بیمه قرار ندهد و از بیماران حمایت‌های لازم را نداشته باشد، قطعا طی چند ماه آینده، خیریه‌ها در حمایت مالی از بیماران ناتوان خواهند شد و در نتیجه

بیماران با مشکل تامین داروهای خود مواجه خواهند بود. او متذکر می‌شود : این داروها برای بچه ها حیاتی هستند و اگر به خاطر مشکلات مالی خانواده ها در حالی که قیمت‌ها مدام چندبرابر می شود تامین نشود و به طور ناگهانی روند درمان قطع شود آسیب‌های جبران‌ناپذیری برای بیمار به همراه دارد و حتی جان آنها را در کوتاه‌مدت تهدید می کند. او می گوید : این مشکل البته کشوری است و همه موسسات خیریه و خانواده بیماران از مسئولان می‌خواهند تا هرچه سریع‌تر با تامین پایدار دارو و برخورد قاطع با بازار سیاه، امنیت دارویی بیماران را تضمین کنند. صوفی متذکر می شود : این مشکل در حالی است که نداشتن پوشش بیمه‌ای مناسب، مشکلات مالی و سردرگمی در روندهای اداری، به مانعی جدی برای بسیاری از بیماران و خانواده هایشان تبدیل شده است و در مواردی نیز هزینه‌های سنگین درمان، بیماران را ناچار به توقف روند درمان می‌کند. موضوعی که نشان می‌دهد حمایت‌های بیشتری در این حوزه ضروری است. صوفی با بیان اینکه بیمارستان کودکان اراک قطب سرطان غرب کشور است ولی در بسیاری مواقع موسسه در تهیه داروی بیماران از داروخانه ها حتی هلال احمر در می ماند ، خاطرنشان می کند : همان دارو را در تهران یا اصفهان حتی استان فارس با واسطه پیدا می کنیم ولی در استان خودمان پیدا نمی شود . او‌ تصریح می کند : زمان برای ما و خانواده ها خیلی مهم است .

یک روز دیرتر رسیدن دارو یعنی نزدیک کردن کودک به مرگ!

 قول معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی اراک برای تهیه داروهای تک نسخه ای با علی علیمحمدی معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی اراک تماس تلفنی می گیرم و مشکلات تهیه داروی کودکان مبتلا به سرطان به ویژه داروهای تک نسخه ای را با وی درمیان می گذارم . علیمحمدی با بیان اینکه هلال احمر داروها را از طریق سامانه سها تهیه می کند ، می گوید : این داروخانه مجوز فعالیت را از دانشگاه گرفته ، ولی در بحث تهیه دارو مستقل است . او مشکل افزایش قیمت و کمبود دارو را کشوری عنوان می کند و می افزاید : متاسفانه در ماه های اخیر به دلیل تحریم ها ، مشکلات شرکت های تولیدی دارو در استفاده از ارز دولتی بارها شاهد افزایش قیمت ها بودیم . معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی اراک ضمن تایید بحث هزینه های بالای داروهای تک نسخه ای قول حمایت می دهد و می گوید : ما می توانیم به این دست از بیماران کمک کنیم . موسسه حامی یار یا خانواده بیمار با ارائه نسخه به این معاونت می توانند داروها را با همان قیمت ارز دولتی دریافت کنند . او تاکید می کند: حتی اگر در استان دارو را نداشته باشیم از طریق شرکت های دیگر دارو را تهیه خواهیم کرد .

قول مسئول داروخانه هلال احمر برای ثبت در سامانه داروهای تک نسخه ای

وقتی به مسئول داروخانه هلال احمر زنگ می زنم سرش شلوغ است اما یک ربع بعد پاسخ تماسم را می دهد . علی اکبر حیدری نیز کمبود، نبود و گرانی های متناوب دارو را تایید می کند و می گوید : استان معین ما اصفهان و تهران است . سها یکی از هولدینگ های دارویی ماست ، ولی ما کمبودها را از تهران غالبا تهیه می کنیم . او در رابطه با داروهای تک نسخه ای می گوید : داروهای شیمی درمانی دو بخش هستند برخی بیمه ای و موجود در بازار و برخی تک نسخه ای که شرکت های بیمه ای پوشش نمی دهند . این ها را بیمار یا خانواده اش اگر به ما مراجعه کند در سامانه ثبت می کنیم و دارو را یا وارد کرده و تحویل بیمار می دهیم یا راهنمایی می کنیم تا بیمار مستقیم از شرکت دریافت کند . حیدری تصریح می کند : بیمار یا خانواده بهتر است برای تهیه دارو به ما مراجعه کند و سراغ داروخانه های خصوصی نرود . اگر مستقیم به داروخانه هلال احمر مراجعه کنند مددکاری به آنها کمک می کند ؛ چون ما سالانه ۶ تا ۷ میلیارد تومان می توانیم برای این امور به این شکل هزینه کنیم . او متذکر می شود : ما ۹۹درصد داروهای تک نسخه ای را چون بسیار هزینه سنگینی دارد و بیمه آن را نمی پذیرد جداگانه از تهران وارد می کنیم . حیدری خاطرنشان می کند : ما پایگاه غرب کشور در بیماری سرطان هستیم و مثل کل کشور دچار مشکل بی پولی و کمبود دارو ، به جز قم و تهران که دستشان بازتر است . ما کمبودها را از تهران راحت تر تهیه می کنیم . مسئول داروخانه هلال احمر اراک تاکید می کند : بیمارانی که داروی تک نسخه ای دارند قبل از مراجعه به بیمارستان و داروخانه های خصوصی، نسخه را مستقیم به ما ارائه کنند تا از طریق مددکاری دارو تامین شود . هنوز در بیمارستان هستم . خانواده های دل نگران گرد مددکاران حلقه زده اند. لحظه ای با مدیرعامل موسسه حامی یار همراه می شوم و نتیجه پیگیری را به اطلاعش می رسانم . از او می خواهم اینکه این قول ها عملی شد یا وعده بود مطلعم سازد . با امید حل شدن موردی داروهای تک نسخه ای کودکان بستری در بخش سرطان بیمارستان امیرکبیر اراک آنجا را ترک می کنم و با فرضیه عملیاتی شدن قول ها با خود می اندیشم وقتی یک خبرنگار بتواند با تماس تلفنی پیگیر درد و رنج هم وطنش باشد آیا مسئولین بلند پایه کشور نمی توانند به جای پشت میز نشستن و کنفرانس مطبوعاتی بی حاصل گذاشتن مجدانه در جهت حل مشکلات مردم پیگیر شوند و گره آن را بگشایند ؟؟ گزارش : زهره ترکمانی